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Locandina

Domenica 25 novembre alle ore 13,15 l’annuale pranzo di beneficenza per Telethon presso il Salone parrocchiale sotto la Chiesa del Villaggio Don Bosco di Formia promosso dalla comunità della Parrocchia “Cuore Immacolato di Maria”, con il fattivo supporto dell’Associazione Salesiani Cooperatori ed il gruppo spontaneo pro-Telethon e A.I.L.U. Questa iniziativa anticipa la campagna nazionale di piazza per Telethon che, invece, si terrà nei giorni 15-16 e 22 dicembre: “Come sempre il ricavato sarà devoluto per sostenere la ricerca scientifica della Fondazione Telethon ed anche all’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare).” Ha affermato Erasmo Di Nucci, Coordinatore Telethon Latina Sud Pontino e presidente A.I.L.U.:  “Il valore della ricerca scientifica  è molto importante: trovare una cura alle oltre 6.000/8.000 malattie genetiche è la missione di Telethon e solo con il sostegno di tutti e  grazie all’impegno e alla sensibilità a qualsiasi livello la ricerca scientifica potrà continuare la sua corsa.” Dal 1990 la ricerca Telethon ha prodotto risultati eccellenti testimoniati dal prestigio di oltre 10.000 pubblicazioni scientifiche prodotte e, soprattutto, dal significativo avanzamento verso la cura delle malattie genetiche. A tal proposito – evidenzia il Coordinatore – per una grave forma di immunodeficienza congenita (Ada-Scid) la terapia genica sviluppata dai ricercatori Telethon è diventata un farmaco, Strimvelis, disponibile per i pazienti di tutto il mondo; ma risultati promettenti sono stati ottenuti con la terapia genica anche su bambini affetti da leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa, e sulla sindrome di Wiskott-Aldrich. Ed ancora, nel 2015 è stata avviata la sperimentazione clinica sulla beta talassemia, nel 2017 quella per la mucopolisaccaridosi di tipo VI e nel 2018 per la mucopolisaccaridosi di tipo I. Ha ricordato sempre Di Nucci: “Ricorda anche  che, tra l’altro, l’A.I.L.U., nata nel 1988 (siamo nell’anno del trentennale), è un’associazione amica di Telethon dal 1993, il cui motore infaticabile fino alla sua scomparsa agli inizi del 2012 è stato suo padre, Salvatore Di Nucci. Coinvolto dall’esperienza personale diretta e sofferta, da quell’anno sto cercando di prodigarmi con più vigore e perseveranza nel campo associativo per le malattie rare e per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare subendrando al ruolo che fu già di mio padre”. Il costo del pranzo completo è di euro 12,00 e le prenotazioni sono aperte fino ad esaurimento posti. Per informazioni e prenotazioni, rivolgersi a: Antonio Guariglia (mob. 3407934841) ppure presso gli uffici parrocchiali. Il dopo pranzo sarà all’insegna dell’allegria e, poi, alle 19,15 ci sarà uno Spettacolo teatrale della Compagnia Teatrale amatoriale “Il Setaccio” di Maranola diretta dal maestro Antonio Forte, con ingresso libero ed offerte pro-Telethon: “Tutte le parti coinvolte vi aspettiamo, le buone azioni non aiutano solo chi le riceve ma, anche chi le compie: una buona azione rimarrà per sempre. Dal cuore si sente nascere la generosità, la voglia di donare per qualcuno che riconosciamo simile a noi, anche se magari è lontano: come i pazienti affetti da malattie rare di tutto il mondo, che hanno bisogno altresì del nostro aiuto per superare ogni giorno le difficoltà della loro malattia. Per far sentire la speranza nascere nel cuore, soprattutto alle persone affetta da malattie rare genetiche, confidiamo nella vostra adesione e partecipazione a questa iniziativa di solidarietà.”

 

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