L’impossibilità di curare Greta: petizione su Change.org

Greta con la mamma

Greta è affetta da displasia verbale, vuol dire che Greta produce pochissime parole, circa 12. Come si fa a comunicare con gli altri con soltanto 12 parole? Greta capisce tutto, ha solo bisogno di un mezzo per comunicare ed esiste uno strumento che le faciliterebbe la comunicazione, ma la ASL glielo ha negato più volte. Tutti stanno voltando le spalle alla mamma di Greta, e tu? Per questo su Change.org è stata pubblicata una petizione per aiutarla: “

Mi presento, sono Maria Francesca Rubino e mi prendo in carica la causa di Greta aiutando Gabriella Femia, la mamma a stare dietro a sua figlia e spero di avere l’aiuto da parte di tutti voi per raggiungere il risultato. Greta è una bambina meravigliosa ed è una bambina speciale con una patologia genetica rara che porta ad una gravissima forma di displasia verbale e motoria. Greta produce pochissime parole – circa 12 – ma capisce tutto quello che le si dice e riesce a prendere 10 e lode a scuola, chiaramente aiutata. Abbiamo scoperto grazie ai suoi terapisti che esiste un ausilio, che è un comunicatore particolarmente intelligente e sensibile, che l’aiuta a parlare.  Il nome di questo ausilio è HELPITABLET KID. Ne avrebbe diritto in quanto disabile e quindi ne abbiamo fatto richiesta circa 7 mesi fa. La prima volta questa richiesta viene subito bocciata e richiesta altra documentazione.  Viene procurata la documentazioneovvero una richiesta dalla neuropsichiatra fatta in modo diverso. Viene bocciata ancora con ulteriore richiesta di una scheda tecnica dell’ausilio. Viene contattata l’azienda che lo produce e viene richiesta non solo la scheda tecnica ma anche le foto, richieste in seconda battuta. Dicono che non basta, devono essere certi che l’azienda in questione sia italiana. La stessa, gentilissima, si attiva e certifica che solo loro in Italia producono tale ausilio. Viene bocciata ancora, serve anche una documentazione da parte della terapista che produce una documentazione di 4 – 5 pagine, dove spiega precisamente, sia come funziona l’ausilio, ma soprattutto quanto Greta ha migliorato la sua comunicazione. Viene bocciata anche questa volta e chiedono un’altra prescrizione da parte del neuropsichiatra che viene ovviamente prodotta e presentata. Silenzio! A fine giugno, dopo mesi, la madre va a chiedere cosa fosse successo e le dicono che è stata comunque di nuovo annullata, non approvata. La commissione si è riunita e non capisce come mai una bambina che ha un ritardo lieve, ha bisogno di un comunicatore. L’ausilio che siamo qui a richiedere non ha a che vedere con il ritardo nel senso che Greta potrebbe essere Einstein e con l’ausilio parla e quindi serve per farla comunicare. A quel punto, la neuropsichiatra aggiunge un’altra prescrizione con altri dettagli. La madre viene chiamata dalla ASL, che si trova a Roma in Via Ignazio Silone, da un dottore che garantisce che se ne sarebbe preso carico lui e che entro il 20 di luglio avrebbe fatto avere notizie. Il 2 di settembre non sentendo nessuno, la madre si reca di persona alla Asl in Via Ignazio Silone per avere informazioni e scopre che la domanda è stata di nuovo non accettata. La commissione che ha bocciato: Dott.ssa Olga Liello; Dott. Gianni Pistillo; Dott. Michelino Martino; Dott.ssa Maria Simona Occhigrossi; Dott. Alberto Maria Cirio. (Documentazione in possesso della madre) Questa commissione ha di nuovo non approvato e il giudizio espresso dice:   “Nella diagnosi si parla di ritardo cognitivo di grado lieve, ma si afferma che la bambina non produce più di 11 parole mono e bisillabiche. Si chiede di visionare la documentazione diagnostica ed ulteriori chiarimenti in merito per valutare l’appropriatezza prescrittiva.” La madre ha chiesto di parlare con uno di questi medici, ma nessuno le ha detto che poteva fissare un appuntamento. Quando ha scoperto che uno di questi lavorava in un altro centro, vi si è recata e si è fatta sentire, ma ancora ad oggi stiamo combattendo per far avere a Greta il suo comunicatore. Vi chiediamo di firmare e far girare questa petizione il più possibile per aiutare Greta, una bimba straordinaria.  Chi volesse, abbiamo tutta la documentazione prodotta nel tempo a testimoniare tutto.”

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